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●文/白 旭 徐纯子
夏淑清曾经想过自杀。但是在她检查出感染艾滋病病毒3年以后,她笑着说,感谢政府的帮助,她家现在的年收入翻了一番。
“我又能过上正常人的生活了,”42岁的夏淑清说。
夏淑清家住吉林省吉林市搜登站镇。像大部分中国人一样,她也曾认为艾滋病是只有“坏人才得的病”,直到2002年6月,她和丈夫黄玉山双双被查出感染了艾滋病病毒。吉林220名感染者中有84%是由于到黑血站卖血感染的,其中就有夏淑清夫妇。
在感染后相当长的一段时间里,感染者没有症状——艾滋病病毒能够在人体里潜伏10年甚至更长的时间。这意味着一批接一批的卖血者对即将面临的厄运毫无察觉。
施舍救助

45岁的陈淑芝在2002年被告知感染了艾滋病毒后,不但在两年后结了婚,还生产自救养了170只鹅和19头牛,她现在的年收入可达六七千元。
姗姗来迟的各种关于艾滋病的报道常常把感染者描述成为可怜、贫困、需要救助的弱势受害者。然而对于这种简单地报道如何对他们施舍救助的做法,专家们并不赞成。
“感染者和健康人是平等的,”中国性病艾滋病防治协会罗枚说。“或许你能在某些方面帮助他们,而他们也能帮助你。用一种施舍的态度对待他们是不对的。”
“施舍救助实际上是另一种形式的歧视,”吉林市疾病控制中心主任刘宝贵说。他同时也是当地和联合国儿童基金会合作开展的艾滋病防治项目的负责人。
刘宝贵承认,一开始,疾病控制中心对感染者也采取过一种施舍救助的方式。但不久他发现,感染者用完得到的钱以后还会向他要。
“我意识到,他们真正需要的不是钱或其他什么物质上的帮助,而是一种独立的正常的生活,”他说。
在联合国儿童基金会的资助下,“感染者生产自救”项目于2001年正式在搜登站镇开展起来了。
“消除歧视是实现感染者生产自救的第一步,”刘宝贵说。“因为他们首先需要一个宽容的环境。”
孤立歧视
在最初绝望的日子里,夏淑清的丈夫黄玉山什么活都没心思干。“我和夏淑清成天吵架,哪怕是点鸡毛蒜皮的小事也吵架,扫个地有时候都要吵两句,”老黄回忆说。
曾经常常来喝杯茶打两把扑克的街坊四邻亲戚朋友一下子都不来了,过去的熟人在街上躲着他们。他们当时15岁的女儿也退学了。人缘相当不错的夏淑清在短短两个月内就瘦了20斤。
据刘宝贵介绍,在歧视最严重的时候,人们甚至都不买感染者种的西瓜,担心那是被“污染”的。
死亡更是他们每天都要面临的威胁。
“那时候我就想,反正早晚也是死,不如早点死了算了,少受点歧视,”夏淑清说。
东北农村有冬天杀猪的风俗。届时家家都要杀头猪,宴请全村人。以前夏淑清两口子期待的节日现在成了他们的心病:还会有人来吃猪肉吗?
刘宝贵的电话让他们出乎意料。“哪天杀猪啊?”刘宝贵在电话里问。

夏淑清(左一)和两位艾滋病毒感染者在“强健俱乐部”聊天。这里不仅是感染者相互安慰倾诉和交流经验的地方,更为疾病控制中心开展工作提供了一个平台。 41岁的付秀文(右一)跟夏学习养猪,现在养了20多只。
到了那一天,夏淑清家迎来了十多位客人,有大夫,也有省市疾病控制部门的领导们。他们带着礼物,像串亲戚一样。大家围坐在一张大桌子周围,拉家常,觥筹交错。这个景象吸引了很多人。
“那是我最高兴的一天,”夏淑清笑着回忆,“大家都很真诚,没有歧视。从那以后我感觉邻居们重新开始接受我了。”
普及教育
在山西夏县已发现175名感染者,其中129人是1994年左右到黑血站卖血感染的。那里对艾滋病感染者的歧视更加严重。
2000年,对感染者的歧视达到了高潮。感染者和他们的亲戚被拒绝乘坐公共交通工具。他们卖的蔬菜和鸡蛋也遭到了众人的抵制。
夏县疾病控制中心主任高保兴由于他的工作而成了一个不受欢迎的角色。当他对患者进行随访时,往往要装扮成患者的家属才不会被拒绝。
为了消除歧视,高保兴和他的同事们不得不绞尽脑汁,普及艾滋病防治知识。他们有时组织有奖问答,参与者可以得到洗衣粉或者铅笔盒,有时组织演出,演出的时候有抽奖以吸引观众。平时,他们还经常给村民播放录像或者幻灯。这些做法收到了一定效果。
联合国艾滋病规划署项目官员何景琳2002年到夏县进行过考察。“我随便从路边拉过来一个妇女,问她关于艾滋病的一些常识,她竟然都答出来了,这让我感到很高兴,”她说。“尽管我问的问题很简单很基本,我还是很高兴看到一些偏远的农村也开始进行艾滋病知识普及教育了。”
根据联合国儿基会的调查,经过4年的努力后,当地92%的村民“基本了解”艾滋病防治的知识;安全套使用率翻了4倍,从一开始的21%增长到了85%。
生产自助
在吉林的搜登站镇,刘宝贵想了一个办法帮助农民生产自助。他和同事常常到感染者家里去做客,给他们发药,嘱咐他们生活中需要注意的方面。
刘宝贵曾经到当地220名感染者中的190人家里随访过。他坐在农家的土炕上跟感染者唠家常,比如明年种什么庄稼啦,用什么牌子的化肥好啦,养猪养牛有什么小窍门等等。偶尔他会帮忙请些专家,到农民家里进行实地指导。
这样的做法很有效。靠着政府发给的一笔救助金,夏淑清两口子种了10亩苞米,还养了20多头猪。他们的家庭年收入在两年内翻了一番,增长到了6000多元。有时他们身体不太好,邻居就帮他们下地干点农活。他们的女儿今年18岁,已经有热心的街坊帮她介绍对象了。
夏县在探索开展一种给感染者的小额贷款项目。59岁的柴发福就是受益者之一。老柴也是在1994年卖血时感染上艾滋病的,2002年才发现。当时他家欠了5万元的债。
2004年,柴发福借了3000元。加上当地发的1760元救助金,他买了20多只种兔,成了一个养兔专业户。高保兴还给他找来养兔的书,热心地帮他请来专家进行指导。
现在老柴已经有200多只兔子了,2005年收入7000元,相当于夏县农村里人均年收入1896元的4倍。
联合国儿基会是从2001年开始跟吉林和夏县进行合作的。儿基会健康与营养项目官员许文青对当地政府的努力给予很高的评价。
“通过他们的努力,感染者的精神状态得到了很大的改善,”她说。“他们不再坐等救助,而是积极地自己努力,通过生产自助创造美好的生活。有些感染者甚至还伸出手去帮助其他的感染者。”
柴发福就曾经送给另一个名叫杜吉英的感染者20只兔子。他们是在惠泽家园认识的。惠泽家园是高保兴他们专门为感染者创建的,目的是帮助他们相互认识相互帮助。夏县的3个镇和6个村里都建有惠泽家园,有的里面只有几张椅子,而在疾病控制中心最大的惠泽家园里,电视沙发录像机一应俱全。
强健俱乐部
2003年9月18日,夏淑清和黄玉山在自己的家里创建了“强健俱乐部”。名字是刘宝贵起的,意味着“强壮和健康”。
“强壮和健康是我们的目标,”刘宝贵说。
2003年刚刚开展药物治疗的时候,疾病控制中心把中国性病艾滋病预防和治疗中心的专家张福杰大夫从北京请到了俱乐部。到场的感染者向张大夫询问了关于怎样用药和药物副作用等方面的问题,张大夫一一作答。然后他们签署了知情同意书。医务人员每3个月到俱乐部为服药者进行一次体检,随时掌握他们的服药情况。
在吉林市疾病控制中心和联合国儿基会的资助下,强健俱乐部的作用远不止为感染者发药这么简单。事实上,那里是感染者互相安慰鼓励的一个温暖的家。他们没事就聚到一起打打麻将,或者聊聊生产经验。人们还可以随手翻阅书架上关于艾滋病常识的小册子,在轻松的气氛中学到知识。
同时,俱乐部为疾病控制中心开展工作搭建了一个平台。有些村民有顾虑不愿意接受HIV检测,夏淑清两口子就帮忙去劝说,打消他们的顾虑,把他们拉到强健俱乐部里接受检测。
黄玉山看到了他妻子的变化。“她比以前爱笑了,也爱干活了。”
夏淑清则认为,以前话很少的老黄开朗起来了。
“有活动的时候,他很愿意帮忙召集感染者,”她说。“偶尔他也跟客人们打两圈麻将。不过说真的,他打得不怎么样。”她呵呵地笑了起来。
刘宝贵有个大胆的构想。他已经跟一家鞋厂联系好,雇感染者到俱乐部去做鞋子的包装袋。
“身体不好,不能干农活的感染者,就可以靠这个赚钱了。”他一边算一边说,“一个鞋套两毛钱,假设一个人一天可以做200个,一天就能挣40元钱。”
未完成的工作
尽管在夏县,疾病控制中心工作人员在消除歧视生产自救等方面取得了一定成绩,但还有29%曾经卖过血的人(约有300人)拒绝接受HIV检测。
“我不想接受检测,”33岁的石永典说。她有两个上小学的孩子。2002年,她的丈夫由于艾滋病去世,而她自己在1998年以前也卖过两次血。
“我不是不想知道自己有没有感染,我是太害怕了,”她说,“要是真感染了,我实在不知道该怎么办。我宁可什么都不知道,直到发病。”
她也不打算让两个孩子接受检测。
但是有一件事她很确定,就是再也不卖血了。“就算打死我都不卖了,”她说。 |